«Не было ни страха, ни сомнений». Интервью с якутянином, который стал донором почки для дочери

В 2012 году в южнокорейской клинике якутянке Татьяне Никифоровой сделали операцию по пересадке почки и части поджелудочной железы. Донором стал ее отец — Николай Пахомов. В интервью News.Ykt.Ru они рассказали об операции и стереотипах, связанных с донорством органов.

В Якутии уже давно проводят операции по родственной пересадке почки. В прошлом году женщине, которая 16 лет находилась на диализе, впервые пересадили кадаверную почку. Несмотря на всё это, вокруг трансплантологии до сих пор много мифов и стереотипов. В Якутске поддержкой доноров и реципиентов занимаются участники проекта «Надежда на будущее». Прошлой осенью в Якутске во второй раз прошел одноименный благотворительный фестиваль в поддержку органного донорства.

«Мы не любим рассказывать о том, через что прошли, — говорит Татьяна Никифорова, одна из организаторов и активных участниц проекта «Надежда на будущее». — Но мы хотим, чтобы в обществе изменилось отношение к донорству органов. Возможно, наш рассказ поможет кому-то».

О болезни и диализе

Татьяна Никифорова: Я с детства болею сахарным диабетом. Эта болезнь может, как в моем случае, привести к дисфункции почек. Никто об этом меня не предупреждал, поэтому это было неожиданностью. Тогда я узнала, что диабетическая нефропатия протекает почти бессимптомно.

В 2008 году я попала на гемодиализ. Несколько лет ходила на один вид диализа, потом — на другой. И родные, и врачи понимали, что мне срочно нужна пересадка почки.

Отказ в операции и поиск вариантов

Татьяна: Папа сразу согласился стать донором. Он подходил, но оказалось, что у нас разные группы крови. А в России делают только одногруппные трансплантации. Плюс у меня сахарный диабет, тяжелое состояние — с такими здесь не работают. Учитывался еще возраст папы — ему тогда было 59. А в 2012 году действовало ограничение: донору должно быть не больше 60 лет.

На совместимость проверились почти все родственники. Никто, кроме отца, не подошел.

В итоге в России нам отказали. Врачи объясняли: «Мы делаем пересадки, но у вас — разные группы крови с отцом и ему почти 60, поэтому мы не можем поставить вас в лист ожидания». Конечно, на бумаге никто так не писал, а слова к делу не пришьешь.

Мы стали искать другие варианты в интернете. Вышли на медицинский центр Asan в Сеуле. Всё сложилось очень удачно. В Корее живет наша землячка, она помогла нам выйти на координаторов этой клиники, мы выслали документы и в скором времени нас туда пригласили.

Медицинский центр Asan

Подготовка к трансплантации

Татьяна: В Южной Корее не имеет значения, какие группы крови у донора и реципиента — одинаковые или разные. Их современное оборудование позволяет делать такие операции. Главное требование к донору, помимо совместимости с реципиентом, — он должен быть абсолютно здоровым. Если есть какие-либо хронические болезни или другие проблемы со здоровьем, человек при всем желании не может стать донором.

В клинике нам предложили сделать двойную операцию — пересадить за один раз почку и часть поджелудочной железы. На подготовку к трансплантации ушел месяц. Всё это время мы сдавали анализы, проходили разные обследования.

За рубежом есть еще такое понятие, как «эмоциональное донорство». Донорами органов могут стать не только родственники, но и супруги, друзья. Со мной и папой в Сеул ездил мой муж Саша. Он был готов стать донором: проверился там на совместимость, но не подошел.

Николай Пахомов стал донором в 59 лет

Николай Пахомов: Я сразу согласился стать донором. Не было ни страха, ни сомнений. Понимал: нужно спасти своего ребенка. Я чувствовал это как отец. Думал: «Если сейчас откажусь и не стану донором, то как буду жить дальше с осознанием этого?». Я был уверен, что у нас всё получится.

Здоровье позволяло мне стать донором. Никогда ничем не болел, кроме ОРВИ, хронических заболеваний нет. В корейской клинике ассистент доктора даже предупредил меня: «Ваш организм никогда не испытывал серьезного стресса. Поэтому мы опасаемся, что вам будет тяжело выходить из наркоза».

Перед операцией меня и Таню обследовали как космонавтов. Тяжелее всего нам далось ожидание. Давило чувство неопределенности: какими будут результаты анализов, подойду ли я.

Татьяна: Корейские врачи удивлялись тому, что папа дал свое согласие сразу, без раздумий. Они думали, что он скажет на консультации: давайте я подумаю, потом дам ответ. А папа сразу на первой же встрече с доктором заявил, что готов стать донором. Наш русскоязычный координатор говорила мне потом: «Какой у вас папа! Обычно люди очень долго раздумывают перед тем, как дать окончательный ответ».

Операция

Татьяна: Операция была 4 апреля. Папу повезли в операционную в девять утра, меня — в два. Его оперировали четыре часа, моя операция длилась 18 часов. Мне пересадили почку и 40% поджелудочной железы отца.

Всё прошло по плану. Нам очень подробно объяснили, что будет во время операции. В корейских клиниках принято постоянно говорить с пациентом. Даже во время обычных обследований врачи и медсестры детально разъясняют каждое свое действие, поэтому чувствуешь себя спокойно.

Операции и лечение за рубежом министерством здравоохранения не оплачиваются. Нужную сумму нам помогли собрать родственники, друзья, неравнодушные люди.

После операции

Татьяна: После операции я еще месяц наблюдалась в клинике, за мной ухаживал муж.

Николай: Уже на следующий день после операции я встал на ноги, ничего не болело. Обычно после операций люди ходят еле-еле, полусогнутые. У меня всё было хорошо — ходил как обычно. Через несколько дней вернулся к обычной жизни.

В начале мая прилетел обратно в Якутск, взял больничный в своей поликлинике. В июне я уже работал с дипломниками, а в сентябре вышел на работу.

О здоровье

Николай: Сейчас я чувствую себя отлично, проблем со здоровьем нет. В феврале прошел УЗИ, поджелудочная железа практически полностью восстановилась.

Для меня после операции ничего не изменилось. Нет ни ограничений, ни специальной диеты. Перед выпиской специально спрашивал об этом у врачей. Они сказали: «Вы же здоровый человек, о какой еще диете вы говорите?».

Татьяна: Некоторые говорят, что после пересадки кардинально меняется отношение к жизни. У меня другая история. Не было четкой черты, которая разделяла бы жизнь на «до» и «после». Я с детства болела, поэтому всегда ценила жизнь.

Другое дело, что было очень тяжело находиться на диализе. Это прозвучит страшно, но пока лежишь в больнице, привыкаешь к смерти. Сложно объяснить это здоровому человеку.

Если говорить об отношениях с отцом, то они у нас всегда были очень близкими и теплыми. После операции я, конечно, стала больше беспокоиться о нем. Он всегда говорит, что чувствует себя отлично, но я все равно заставляю его ходить на осмотры в поликлинику,

«Мне сказали, что ты при смерти»: о слухах и стереотипах

Николай: Осенью 2012 года я уже вовсю работал. Как-то раз выхожу из автобуса и вижу свою знакомую. Она смотрит на меня как на призрака и говорит: «Николай, это ты, что ли? А мне сказали, что ты при смерти, лежишь в больнице».

Татьяна: Некоторые всерьез думают, что донор после операции умирает. Они рассуждают так: «Раз у человека забрали органы, он долго не проживет». Такие заблуждения возникают из-за недостаточной информированности.

Раньше СМИ постоянно писали о «черных» трансплантологах, о том, что врачи воруют органы у пациентов. Это, конечно, только помешало развитию трансплантологии в нашей стране.

Еще очень распространен стереотип, что донор после операции становится инвалидом. Это не так: донорам не оформляют инвалидность, ведь они здоровы. В Якутии живут и работают несколько десятков доноров, просто никто о них не знает. Надеюсь, что отношение людей к донорству со временем изменится.

Николай: Меня часто спрашивают: «Разве вы не инвалид?». Даже когда я подробно все объясняю, мне все равно не верят, говорят: «Нет, так не бывает!».

О работе и спорте

Николай: Университет оказал моей семье большую поддержку. Дали материальную помощь, оплатили проезд до Хабаровска, не говоря уже о больничном и отпуске.

По специальности я географ, работаю преподавателем в Технологическом институте СВФУ. Преподаю несколько дисциплин — гидрологию, геодезию, горное дело, минералогию.

С детства занимаюсь спортом. Веду для своих студентов кружки по спортивному ориентированию и туризму. До СВФУ я работал в институте повышения квалификации. Каждое лето ходил с детьми в пешие походы — ездили в Верхневилюйский, Олекминский, Алданский улусы. Брали увесистые рюкзаки и вперед — проходили 80-90 километров по тукуланам, горам, болотам.

После операции ничего не изменилось, я продолжаю ходить в походы. В прошлом году мы со студентами выиграли грант ректора, закупили на сто тысяч спортивное снаряжение — палатки, спальники, компасы.

Веду два кружка — научный «Твори, придумывай, фантазируй» и по гидрологии. Изучаем новые строительные технологии, предлагаем свои разработки. В 2015 и 2016 годах я получил два патента на свои изобретения.

«Люди не верят, что медики работают с душой»

Прошло пять лет после операции. У Татьяны сейчас свой бизнес, она также занимается общественной деятельностью. Вместе с Наталией Каратаевой она курирует социальный проект «Надежда на будущее».

Большинство россиян, согласно опросам социологов, не готовы стать донорами органов. Как думаете, с чем это связано?

— Мне кажется, что это связано с потерей доверия к врачам. Люди не верят, что медики работают с душой, они уверены, что все врачи коррумпированные. Поэтому и появляются такие страшилки: я попаду в аварию, меня не будут спасать, чтобы забрать мои органы.

Я с 12 лет хожу по больницам и могу сказать, что всё изменилось: сейчас новые технологии, новые стандарты, новое поколение врачей. А люди все так же продолжают ругать медиков. В то же время за рубежом врачи считаются богами. Там это действительно уважаемая и высокооплачиваемая профессия.

Благотворительный фестиваль в поддержку органного донорства

Многие негативно относятся к посмертной трансплантации органов. Хотя все специалисты признают, что ее развитие могло бы помочь переломить ситуацию с нехваткой донорских органов.

— В первую очередь должно измениться отношение людей к трансплантологии.

Нужно также активно привлекать психологов. Врачам очень тяжело объяснять родственникам только что умершего человека, что его органы подходят для пересадки. Медики не должны заниматься этим, это работа психологов. Специалист может побеседовать с родными умершего, найти нужные слова, объяснить, что их решение спасет жизнь другим людям.

Психологи нужны еще пациентам, которые находятся на гемодиализе. Когда человека направляют на диализ, ему обычно не говорят, что его ожидает, насколько это тяжело и каковы последствия. Было бы намного легче, если бы психологи объясняли, что это такое и как с этим жить.

Недавно вы вместе с куратором проекта «Надежда на будущее» обратились в Минздрав с предложениями по поддержке родственных доноров органов в Якутии. Ваши идеи поддержали?

— Мы давно стараемся сотрудничать с Минздравом. Вместе с пациентами внесли три предложения. Первое — чтобы в Якутии учредили для прижизненных доноров органов региональный знак признания. Этот знак можно было вручать в торжественной обстановке в момент выписки донора из больницы. Сложнее дело обстоит с присвоением звания «Почетный донор».

Это звание не дает никаких особых привилегий, только небольшую льготу на ЖКУ при выходе на пенсию. Здесь речь идет больше о моральном удовлетворении. Оказалось, что учредить такое звание могут лишь на федеральном уровне, поэтому попробуем обратиться в Госдуму.

Второе предложение — чтобы доноры органов могли проходить профилактические обследования в республиканском медцентре. Такие осмотры особенно нужны жителям районов. В-третьих, мы хотим, чтобы наших доноров направляли на санаторно-курортное лечение.

В Москве говорят, что Якутия — один из самых активных регионов в плане поддержки развития органного донорства. Думаю, стоит начать, тогда к нашему проекту подключатся еще благотворительные и общественные организации, сами пациенты и их родственники.